Vi kommer då och då framöver att skriva på IHM:s hemsida. Fokus där kommer att vara på att föra en dialog kring neuropsykiatriska funktionshinder kopplat till ledarskap och affärsmannaskap i näringslivet. Här är Theréses första blogg som publicerades nyss.

Theréses blogg på IHM:s hemsida

Finns Asperger eller ADHD på riktigt? Det är onekligen en intressant fråga som berörs  en del i vår bok. I princip handlar det ju om symptom och inte kemiskt/fysiskt mätbara avvikelser utan framförallt det faktum att vi av olika anledningar mår psykiskt dåligt. Att symptomen finns är ju uppenbart, och likaså att de är ett jätteproblem för oss som lever med dem. Och definitivt i det samhälle (och kanske främst grundskolan) vi lever i idag, där toleransen mot ”socialt” avvikande är låg.

Men så kanske inte var fallet för 20.000 år sedan, eller ens för 200 år sedan, och det kanske är därför våra gener lever kvar …

Det är ju lätt att tänka sig att ett rätt typiskt ADHD beteende med någon som ständigt är beredd att försvara, jaga, agera, känner lukter och hör ljud före alla andra, hade ett syfte i flocken och bidrog till dess överlevnad. Likaså som att ett typiskt Aspergerbeteende där någon ägnar enormt mycket fokus på att uppfinna en bättre fälla eller ett bättre vapen, bidrog till samma flocks överlevnad. Jämför sedan med dagens samhälle, där de allra flesta klarar sig väldigt bra genom att bara spela det sociala spelet på rätt sätt, utan att egentligen producera så mycket. Ja, ni förstår ni hur jag tänker. I yrkeslivet finns det givetvis roller för alla. Till och med vissa där vi passar väldigt bra. Men det bygger ju på en viss anpassning och att vi inte redan blivit knäckta i grundskolan, där våra behov i princip ignoreras.

För att förstå lite mer, har jag läst på om diagnos-kriget som pågått sedan 1997 och i princip började med en debattartikel av Christopher Gillberg & Sophie Ekman i DN.

Artikeln beskriver på ett utmärkt sätt det centrala i hela problematiken kring ADHD, Asperger m fl. diagnoser kopplat till skolan. Grundskolan är utan tvekan den miljö i samhället som är sämst anpassad för oss med neuropsykiatriska funktionshinder, och den är obligatorisk. Vi blir knäckta där, därför att systemet är så extremt anpassat till den normativa eleven (de 80% som befinner sig i mittfåran). De 20% som befinner sig ytterst på normalfördelningsskalan oavsett håll stöts ut, och i alltför många fall knäcks för livet. Inte bara av lärare och skolsystem utan även av de andra barnen eftersom de lämnas i en typ av miljö som ofta påminner mer om ”Flugornas Herre” än något annat. Alla som gått i skolan vet ju att det i varje klass fanns till exempel ett mobbat barn, ett väldigt stökigt barn och ett väldigt tystlåtet barn. Som alla av bland annat dessa anledningar hade svårt att hänga med i undervisningen. I alla fall svårt att uppfylla kraven på lektionstid. Eller bara vantrivdes något fruktansvärt.

Så varför är sanningen så kontroversiell? Eller är den det egentligen?

Delvis handlar det om frågeställningen: Vems fel är det? Individens (generna)? Föräldrarnas (uppfostran)? Skolans (undervisningen)? Samhällets (skolsystemet som sådant)? Utvecklingen (vi är trots allt fortfarande jägare/samlare genetiskt)?

För att analysera vidare kan man titta på vilka kritikerna är och hur de agerar. Det viktiga verkar vara att hitta en syndabock. Det är alltid bra opinionsmässigt att skylla på läkemedelsbolagen och så skyller man samtidigt på de läkare som skriver ut medicinen. Man skjuter helt enkelt på budbäraren. Kampen blir politisk istället. En kamp som handlar om att få formulera problemet, inte om att lösa det.  

En blandning av sociologer, psykologer, några läkare och scientologer förstås känner som sagt att de vill sälja idén att det är läkemedelsbolagen som hittat på mina symptom; min extrema trötthet, och mina sociala problem! För att få sälja medicin. Och om det nu är så att de trots allt tror att symptomen finns, så är det framförallt viktigt för dem att jag inte får medicin …  Man kan undra vad det beror på?

Scientologerna är lättast att förstå. De säljer ju sin egen mirakelkur komplett med UFO och rymdvarelser, så där är agendan tydlig; minskad medicinering=fler scientologer. Men var kommer de övriga in i bilden? Att sociologer och många psykologer och en del läkare, gärna ser att det är miljön det är fel på och inte generna typ, har kanske sina politiska orsaker? Det ligger ju som de flesta vet nära tillhands att analysera världen i form av grupper/kollektiv/minoriteter/klasser/etc. utan att egentligen bry sig om själva individen. Så där finns kanske en förklaring? Det kollektiva syftet är då i deras värld naturligtvis överordnat den enskilda individens välmående. Och som sagt, för de flesta är problemformuleringen betydligt viktigare än lösningen. Som forskare inom sociologi är det det ett lågt pris att betala att något barn inte får medicin i syftet att sälja en föreläsning, typ.

”Some of you may die, but that is a sacrifice I am willing to make.”  – Lord Farquaad (Shrek)

För ingen ifrågasätter egentligen att medicin hjälper. I alla fall inte på kort sikt. Det är FÖR uppenbart att en stor andel faktiskt mår mycket bättre. Nej, man kritiserar för att det inte finns studier som visar vad som händer på lååång sikt. Surprise! Moment22 liksom … Jaså, du mår bra nu, men du kommer säkert må dåligt sen, så det är lika bra att du gör det nu också. Och så använder man ”drog”-argumentet, medlen är ju centralstimulerande, för att skrämmas och skapa opinion för sitt privata korståg.

Någonstans misstänker jag att det faktum att medicinen fungerar så pass bra är en jobbig nagel i ögat på kritikerna, eftersom det då inte går att använda läkemedelsbolagen som primär syndabock lika lätt. De får ju de allra flesta som det berör, och som har provat, emot sig.

MEN. Den viktiga frågan kvarstår. Det går att lindra problem relativt bra idag med medicin och terapi, men framförallt skolan är fortfarande sorgligt dåligt anpassad för oss med diagnoser. Den var det på 70-talet och den är det fortfarande. Just nu knäcks 120.000 barn i skolan varje dag. Det går för långsamt.

Äntligen tog jag mig till en biograf för att se filmen ”Återträffen” av Anna Odell. Filmen är rakt igenom genialisk i sitt sätt att beskriva hur maktspel, hierarkier och hackordning i grundskolan påverkar barnen, både då och senare i livet. Det är Anna Odells beskrivning, men implikationerna är långt större än så, och det är extremt bra gjort.

Filmen lämnar mig dock med frågan: Varför? Vad är det som gör att barn så öppet och vuxna sedan, mer förfinat, ägnar sig åt detta maktspel? Hur kan det komma sig det maktspel som beskrivs i filmen ändrar uttryck och blir till något som ibland till och med kallas ”social kompetens” och är helt accepterat?

Vad det handlar om är alltså att få vara en del av flocken, men kanske ännu mer om hur viktigt för det är för flocken att alla följer den sociala normen. Det har det handlat om sedan vår tid på savannen och beteendet finns tydligt beskrivet bland både Schimpansen och andra apor. Läs lite mer här i Scientific American.

Flocken har en maktstruktur och därmed följande sociala norm. Och med en maktstruktur följer en hierarki, och i en hierarki finns det helt naturligt en plats längst ner. Någon måste ha den platsen och ingenstans är detta tydligare än i grundskolan.

Så länge ingen utmanar den sociala normen så är allt frid och fröjd. Men med den sociala normen följer att man skall slicka uppåt och lyda order för att få vara med och bevaka sin position. Gör man rätt kan man avancera. Men är man längst ner i hackordningen och inte finner sig i det, genom att till exempel ifrågasätta, och att inte slicka tillräckligt så är det grund för att bli straffad. Enkelt.

Även om detta är ett problem på många ställen i samhället så är det som värst i skolan. Som vuxen har man ändå oftare möjlighet att välja eller byta flock. Eller kan välja att stå vid sidan, även om det inte är speciellt attraktivt. Vi har det trots allt inmurat i oss att det är lika med död att bli utstött, vilket faktiskt var exakt vad det innebar en gång i tiden på savannen.

Som barn är man dock mer eller mindre tvingad till en viss flock. Och att vara längst ner i hackordningen innebär ofta fysisk och psykisk misshandel och mobbning. Rädslan hos dem ovanför i hierarkin gör att de är beredda att utföra vad som helst för att undvika hamna i samma situation. De som känner till Milgrams experiment på 70-talet vet också att vi människor är beredda att gå mycket långt när vi anser oss bara ”lyda order”.

Så vart vill jag komma?

Jag tror att ökad medvetenhet om denna gruppdynamik är viktigt. Framförallt för att kunna förbättra skolan, genom att förhindra barn att ägna sig åt makthierarkier där. Där tycker jag att ”Återträffen” på ett strålande sätt visar exakt vad det handlar om genom att synlig-göra beteenden.

Vi ser det hos ledaren (alfahannen) i toppen, hans underhuggare (som ägnade sig mest åt misshandeln), alfahonan som fortfarande inte vill prata och även de som befann sig strax ovanför Anna i hierarkin och som i sin rädsla för att bli utstötta valde att leka med henne när inga andra alternativ fanns (ensamheten är värre och det ingår i den sociala normen att vara social). Uppenbarligen ett beteende svårt att förlikas med, även som vuxna. Intressant! Och Tack Anna Odell för att du satt fingret på något så fundamentalt!

Det finns naturligtvis kopplingar till diagnoser och sociala normer som går att utveckla vidare. Att ha Asperger och inte riktigt förstå sammanhangen och de sociala normerna (som barn i alla fall) gör ju ingenting lättare. Det vet jag.

Såklart! All självmedicinering är en typ av naturlig behandling. Grunden, som jag alltid kommer in på, är att vi sannolikt har kroniskt låga nivåer av signalsubstanserna dopamin, noradrenalin, med flera. Och att vi hela tiden måste kompensera för det på något sätt för att finna meningsfullhet, eller helt enkelt orka leva.

De (för oss) vanligaste typerna av självmedicinering skriver jag om här. Både konstruktiv och destruktiv.

Eftersom jag är introvert och har Asperger och ADD så är det relativt enkelt för mig att vistas i min inre värld, bland mina specialintressen. Där finns källan till mycket dopamin för mig. Genom att kombinera detta med träning har jag klarat mig hyfsat. Det saknas dock energi för allt annat, och jag har alltid drabbats av extrem trötthet när yttre påfrestningar och krav har blivit för stora.

Behandling med KBT nämns ofta som en väg. Och KBT är bra. Om man vet vad syftet är. Och, om man är medveten om att den alltid har ett pris. För KBT är påfrestande. Den går ut på att förändra och anpassa beteenden så att de värsta fallgroparna kan undvikas, vilket har en positiv nettoeffekt.  Men att anpassa sig och spela normal har ett pris i minskad autenticitet och ansträngning. Så tröttheten kommer i alla fall.

På sätt och vis innebär det faktum att man har Asperger att man ständigt ägnar sig åt egen (strukturerad och omedveten) KBT. Genom åren så lär man sig mer och mer om hur de normativa människorna fungerar och lär sig anpassning (när man önskar sådan).

Sammanfattningsvis tror jag den bästa naturliga behandlingen är att ÖKA MEDVETENHETEN om vilka metoder av självmedicinering som finns tillgängliga och att just dessa beteenden är just självmedicinering.

Sen tänker jag mycket på att många av problemen både börjar i grundskolan och att många av följdproblemen i vuxen ålder har att göra med att denna skola är så sorgligt dåligt anpassad till barn med dessa diagnoser och beteenden. Mer om det senare.

”Avklätt in på bara skinnet om kaos, kamp och kärlek i diagnosernas dimma. Asperger möter ADHD i en turbulent med läkande passion.”
– Unni Drougge

Ja, då var det klart. Nu kan jag skriva in även diagnosen ADD i CV:t. Inte för att det är någon nyhet egentligen. Min Asperger-personlighet överskuggar de flesta av symptomen och jag har klarat mig bra på allmän kognitiv förmåga. Men att där finns koncentrationssvårigheter har jag alltid vetat. Speciellt om något börjar bli tråkigt. Då går det fort utför ner i trötthetsgropen. Krävs det stillasittande börjar jag först skaka på benen, pilla på naglarna eller kladda med penna på papper. Sen somnar jag helt enkelt.

Men vad innebär det då att få denna diagnos. Ja, självklart handlar det om rätten till medicin. Den rätt som egentligen borde vara naturlig även med enbart Aspergerdiagnos, då orsakerna till svårigheter till stora delar är desamma; begränsad tillgång till vissa signalsubstanser. Det är bara symptomen som skiljer en aning. I stället för utåtagerande, impulsivitet eller ren koncentrationssvårigheter, har vi med Asperger även tillgång till våra specialintressen och kan fly dit, eller våra stereotypa rörelsemönster (ticks typ). Eller som i mitt fall att bara somna. Olika sätt att hålla lågan brinnande helt enkelt, men samma problem i botten.

Jag ser nu fram emot möjligheten att få hjälp med mina dopamin- och noradrenalinnivåer på kemisk väg för att kunna undvika de djupaste dalarna. /Torkel

Idag kom de första böckerna från tryckeriet. Snart skall de finnas ute i nätbokhandlarna.

Om att försöka leva ett normalt liv med diagnoserna Aspergers syndrom, ADHD och bulimi.